Notre Collectif : Un espace de soutien et de compréhension
Le collectif Lyme, Sed & Tsa est né d’une volonté de créer un espace sûr et empathique pour les personnes atteintes de maladies chroniques (Lyme, SED) ou de neurodivergences (TSA). Nous offrons un lieu d'échange, de soutien et d'action pour faire face aux défis de ces conditions souvent invisibles et incomprises.
Ce qui nous motive :
- Briser l'isolement et l'incompréhension.
- Offrir des réponses adaptées aux réalités médicales complexes.
- Croiser les savoirs (expertise médicale, témoignages, approches complémentaires).
- Redonner du pouvoir d’agir aux personnes touchées.
- Bâtir une communauté solidaire.
Nos actions et engagements
Notre collectif se mobilise pour aider les patients à surmonter les défis liés à l'errance médicale, la complexité administrative, l'isolement social et émotionnel, la gestion du quotidien et la perte d'identité. Nous proposons :
- Un accompagnement face à l'errance médicale et le déni institutionnel.
- Une aide à la navigation dans la complexité administrative (MDPH, aides financières).
- Un espace pour lutter contre l'isolement social et émotionnel.
- Des outils pour la gestion du quotidien et des symptômes.
- Un soutien pour la reconstruction de l'identité et de l'autonomie.
- Un soutien juridique (4 juristes, 2 avocats)
Notre approche : L'expérience patient au cœur
L’expérience vécue en tant que patient(e) est le pilier de notre approche. Elle se traduit par :
- Une empathie radicale, sans jugement.
- Une vision holistique des besoins, intégrant les dimensions invisibles.
- Le refus des protocoles rigides, priorisant la personnalisation.
- La valorisation des savoirs expérientiels des patients.
- Un plaidoyer ancré dans la réalité, dénonçant les angles morts du système.
- La transmission d’une espérance lucide, célébrant les petites victoires.
Nous sommes plus qu'un collectif, nous sommes une communauté de personnes qui se comprennent et se soutiennent mutuellement.
Nos espoirs pour l'avenir
À travers ce collectif, nous aspirons à :
- Briser l’isolement et construire une communauté solidaire.
- Faciliter l’accès à des soins adaptés et pluridisciplinaires.
- Défendre les droits et améliorer la reconnaissance sociale.
- Redonner du pouvoir d’agir et de l’autonomie.
- Influencer les politiques de santé et la recherche.
- Cultiver l’espoir et la résilience, en valorisant la qualité de vie.
Nous voulons un monde où ces conditions ne sont plus synonymes d’exclusion, mais où la société s’adapte pour accueillir chaque singularité avec bienveillance.
